Avustralya'da yaşayan Annie Holland'ın yaşam mücadelesi, nadir görülen bir hastalık nedeniyle bambaşka bir boyuta ulaştı. Çocuk yaşlarda başlayan sağlık sorunları, yıllar içinde ağırlaşınca Holland bağırsak yetmezliği geliştirdi. Genç kadın yaklaşık 10 yıldır normal yolla beslenemiyor ve yaşamını damar yoluyla verilen özel besin desteğiyle sürdürüyor.
Henüz çocukken sağlık sorunları yaşamaya başlayan Annie Holland, uzun yıllar süren doktor kontrollerinin ardından 22 yaşında Otoimmün Otonomik Ganglionopati (Autoimmune Autonomic Ganglionopathy - AAG) teşhisi aldı. Nadir görülen bu otoimmün hastalık, otonom sinir sistemine saldırarak vücudun birçok hayati fonksiyonunu olumsuz etkileyebiliyor.
Bağırsağının büyük bölümü alındı
Hastalığın ilerlemesiyle birlikte Holland'ın bağırsaklarında ciddi hasar oluştu. Doktorlar, tedavi sürecinde bağırsağının 3 metreden fazla kısmını almak zorunda kaldı. Bu operasyonun ardından gelişen bağırsak yetmezliği nedeniyle vücudu artık besin ve sıvıları yeterince ememiyor.
Bu nedenle genç kadın, günlük besin ihtiyacını damar yoluyla uygulanan özel beslenme tedavisiyle karşılıyor.
"Yemek kokusu bile beni hasta ediyor"
Annie Holland, yaşadığı sürecin yalnızca fiziksel değil, psikolojik açıdan da son derece yıpratıcı olduğunu belirtti.
Yemek yiyememenin çoğu insanın anlayamayacağı bir durum olduğunu söyleyen Holland, pişen yemek kokularının bile kendisini ciddi şekilde rahatsız ettiğini ifade etti.
Sosyal yemek davetlerine katılamadığını anlatan genç kadın, zamanla toplumdan uzaklaştığını ve uzun süre hastanede ziyaretçisiz kaldığını dile getirdi.
Gelecek planı yapmakta zorlanıyor
Nadir görülen hastalığıyla yaşam mücadelesini sürdüren Holland, geleceğe dair plan yapmanın bile kendisi için zor olduğunu söyledi.
Uzun süren tedaviler, ameliyatlar ve ağır ilaçların yaşam kalitesini önemli ölçüde etkilediğini belirten Holland, yaşadığı acı ve yalnızlığın dışarıdan anlaşılmasının güç olduğunu ifade etti.
AAG hastalığı nedir?
Otoimmün Otonomik Ganglionopati (AAG), bağışıklık sisteminin otonom sinir sistemine saldırdığı oldukça nadir görülen bir hastalıktır. Hastalık; tansiyon dengesizliği, sindirim sistemi bozuklukları, bağırsak hareketlerinde yavaşlama, idrar problemleri ve çeşitli organ fonksiyonlarında bozulmalara yol açabilir. Tedavi, hastalığın şiddetine göre bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar ve destekleyici yöntemlerle planlanırken, bazı ileri vakalarda uzun süreli damar yoluyla beslenme gerekebiliyor.
